חולים במחלות נדירות? צפו להתעלמות ממשרד הבריאות

פיתוח תרופות לטיפול במחלות הנדירות בדרך כלל לא משתלם לחברות התרופות, כי הן לא יחזירו את ההשקעה, שכן לא יהיו מספיק חולים שירכשו את התרופה. לפיכך רוב החולים במחלות הנדירות נמצאים במצב עגום משום שלרוב הם חולים "שקופים".

משרד הבריאות וקופות החולים לא מכירים במחלה שלהם, לא מכירים את הטיפול הנדרש להם שמבחינתם יכול להיות מציל חיים או מאריך חיים, ואם הטיפול אינו כלול בסל הבריאות, וודאי שהקופות לא מממנות או משתתפות במימון הטיפול, על אף שהחולים זקוקים לו כמו אוויר לנשימה.

מעבר להתמודדות היומיומית עם המחלה שלהם, החולים במחלות נדירות צריכים לגייס כוחות נוספים, לעמוד על רגליהם האחוריות, ולהילחם. עליהם להסביר לקופות החולים שגם הם זקוקים לטיפול, שהטיפול מבחינתם יכול להיות מציל חיים או מאריך חיים, והעובדה שהמחלה שהם סובלים ממנה היא מחלה נדירה, לא עושה אותם בריאים.

לעיתים, לאור חוסר הידע המחקרי בנושא, ההמלצות הטיפוליות בחולים במחלות הנדירות נגזרות מהמלצות טיפוליות של מחלות דומות, כפי שלמשל ההמלצות הטיפוליות לחולי PRIMARY CILIARY DYSKINESIA (PCD) אשר נגזרות מההמלצות הטיפוליות במחלת CYSTIC FIBROSIS(CF).

מחלת PCD למשל, היא מחלה תורשתית כלל מערכתית נדירה (שכיחותה בעולם מוערכת בכ-1 מתוך 15,000 לידות), אשר נגרמת עקב פעילות לא תקינה של ה-cilia (ציליה), שהינם סוג של "ריסים" שתפקידם לפנות הפרשות בדרכי הנשימה, אוזניים, סינוסים ואף. לעיתים למחלה מתלווה היפוך איברים. המחלה אינה ניתנת לריפוי.

התסמינים הריאתיים של מחלת PCD דומים מאוד לאלו של החולים ב- CF, כגון: שיעול וליחה כרוניים, נזלת כרונית, דלקות אוזניים חוזרות וסינוסיטיס, אשר גורמים לדלקות ולזיהומים חוזרים בדרכי הנשימה, עד לצורך בהשתלת ריאות.

רוב החולים ב-PCD מטופלים במחלקות CF, ומקבלים מהרופאים המטפלים בהם המלצות טיפול דומות ל- CF, כגון: טיפולי פיזיותרפיה נשימתיים יומיומיים, אינהלציות, אנטיביוטיקה דרך הפה או הוריד, משאפים ועוד, והכל על מנת למנוע הרס ריאתי ואי ספיקה נשימתית עד לצורך בהשתלת ריאות, להימנע מאשפוז ולשמר את איכות חייהם.

אבל חולי PCD, לאור חוסר ההכרה של משרד הבריאות וקופות החולים במחלתם הנדירה, לא מצליחים לקבל אף אחד מהטיפולים המומלצים להם. מחלת PCD היא רק דוגמה לאותה "שקיפות" של החולים במחלות הנדירות.

מה יכולים חולים במחלות נדירות לעשות כדי לקבל את הטיפול?

אם כן, בהנחה והטיפול הינו מציל חיים או מאריך חיים, אך הוא אינו כלול בסל הבריאות עבור חולים אלה - מה אותם חולים יכולים לעשות על מנת לנסות לקבל את הטיפול לו הם זקוקים?

1. לפנות לועדת חריגים של קופת החולים בה הם חברים ולהסביר את הצורך שלהם בטיפול הרפואי (במידה והטיפול המבוקש הינו מציל חיים או מאריך חיים).

2. לפנות לנציבות קבילות הציבור לחוק ביטוח בריאות ממלכתי במשרד הבריאות, אשר במקרים חריגים יכולה להמליץ (אך לא לחייב) את הקופה לממן את הטיפול.

יש לך שאלה?

פורום זכויות כלכליות של ילדים עם צרכים מיוחדים והוריהם

3. להגיש בקשה מפורטת לועדת סל התרופות להכליל את הטיפול הנדרש במסגרת סל התרופות בשנה הבאה, ולהדגיש כי לא יהיו השלכות רוחב תקציביות גבוהות להכללת הטיפול בסל.

4. להגיש בקשה לקבלת גמלת ילד נכה (לילדים) או גמלת נכות כללית (למבוגר) למוסד לביטוח לאומי. אמנם לרוב הקצבה החודשית לא תהווה מימון לטיפול הרפואי הנדרש, אך לעיתים זה המעט שניתן להשיג.